Share your colors---关注罕见病安苏萌在行动

发布日期：2023-03-01 浏览次数：648

2023年2月26日，全国罕见病诊疗协作网办公室和中国罕见病联盟在北京举办以“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”为主题的第十六届国际罕见病日系列学术活动，包括全国罕见病诊疗交流会、主旨报告等，以患者为中心，聚焦基层地区罕见病诊疗能力提升。尊龙凯时生物作为支持单位参与此次中国罕见病联盟活动。

目前，全球已知的罕见病约 7000 多种，仅有不到 10%的疾病有已经批准的治疗药物或方案，罕见病领域仍存在大量未满足的临床需求。加强罕见病等重大疾病药物研发及上市，事关亿万群众福祉。自2017年以来，国家相关部委也陆续出台一系列政策鼓励并支持罕见病药物的研发和创新，多措并举推进罕见病的药物研发、诊疗与保障。

26日上午，在全国罕见病诊疗交流会上，中国罕见病联盟执行理事长李林康负责主持，国家卫生健康委医政司医疗管理处王曼莉副处长在现场致辞中介绍了近年来国家卫生健康委在罕见病防治方面的工作，从完善顶层设计、推进三医联动到建立全国罕见病诊疗协作网，致力于提升全国罕见病诊疗水平。

国家卫生健康委药政司药品供应保障协调处李波处长表示，我国建立了“全国公立医疗机构短缺药品信息直报系统”，在完善短缺药品供应保障机制、规范推进国内少量急需药品临时进口等方面做出了巨大的努力。

北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬做了以“人民至上，全力推进中国罕见病的诊疗体系建设”为主题的分享。张院长分享了十八大以来在党和政府全面布局下、罕见病诊疗研究实现跨越式发展的历程。北京协和医院充分发挥协作网全国级牵头单位作用，建设国家级罕见病注册登记系统（NRDRS）、国家罕见病直报系统和国家罕见病质控中心，推动全国罕见病诊疗协作网不断完善，促进多学科诊疗模式、各学科前沿技术在罕见病诊疗的广泛应用。

当天下午，罕见病日系列活动之远程多学科案例讨论--遗传代谢相关疾病（MDT病例讨论会）顺利开展，该讨论会由北京、四川、广西三地MDT远程中心线上联动。

尊龙凯时生物长期以来助力儿童生长发育及内分泌管理，此次与中国罕见病联盟及罕见病协作网的合作也代表了公司在罕见病领域的战略布局。尊龙凯时会一如既往地关心、支持罕见病防治工作，同时也将继续跟随国家政策丰富罕见病领域产品研发管线、推动临床罕见病诊疗能力建设等，为中国诸多罕见病患儿的健康发展做出扎实的贡献。

2023年2月26日，全国罕见病诊疗协作网办公室和中国罕见病联盟在北京举办以“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”为主题的第十六届国际罕见病日系列学术活动，包括全国罕见病诊疗交流会、主旨报告等，以患者为中心，聚焦基层地区罕见病诊疗能力提升。尊龙凯时生物作为支持单位参与此次中国罕见病联盟活动。

目前，全球已知的罕见病约 7000 多种，仅有不到 10%的疾病有已经批准的治疗药物或方案，罕见病领域仍存在大量未满足的临床需求。加强罕见病等重大疾病药物研发及上市，事关亿万群众福祉。自2017年以来，国家相关部委也陆续出台一系列政策鼓励并支持罕见病药物的研发和创新，多措并举推进罕见病的药物研发、诊疗与保障。

26日上午，在全国罕见病诊疗交流会上，中国罕见病联盟执行理事长李林康负责主持，国家卫生健康委医政司医疗管理处王曼莉副处长在现场致辞中介绍了近年来国家卫生健康委在罕见病防治方面的工作，从完善顶层设计、推进三医联动到建立全国罕见病诊疗协作网，致力于提升全国罕见病诊疗水平。

国家卫生健康委药政司药品供应保障协调处李波处长表示，我国建立了“全国公立医疗机构短缺药品信息直报系统”，在完善短缺药品供应保障机制、规范推进国内少量急需药品临时进口等方面做出了巨大的努力。

北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬做了以“人民至上，全力推进中国罕见病的诊疗体系建设”为主题的分享。张院长分享了十八大以来在党和政府全面布局下、罕见病诊疗研究实现跨越式发展的历程。北京协和医院充分发挥协作网全国级牵头单位作用，建设国家级罕见病注册登记系统（NRDRS）、国家罕见病直报系统和国家罕见病质控中心，推动全国罕见病诊疗协作网不断完善，促进多学科诊疗模式、各学科前沿技术在罕见病诊疗的广泛应用。

当天下午，罕见病日系列活动之远程多学科案例讨论--遗传代谢相关疾病（MDT病例讨论会）顺利开展，该讨论会由北京、四川、广西三地MDT远程中心线上联动。

尊龙凯时生物长期以来助力儿童生长发育及内分泌管理，此次与中国罕见病联盟及罕见病协作网的合作也代表了公司在罕见病领域的战略布局。尊龙凯时会一如既往地关心、支持罕见病防治工作，同时也将继续跟随国家政策丰富罕见病领域产品研发管线、推动临床罕见病诊疗能力建设等，为中国诸多罕见病患儿的健康发展做出扎实的贡献。